Mon héros!!

J'ai manqué de temps pour écrire l'histoire de mon fils!!!J'aurais voulu la publier le jour de son premier anniversaire, mais comme j'ai été beaucoup occuper et bien j'ai copier/coller un émail que j'ai envoyé à une maman qui a elle aussi un petit garçon cardiaque!

Alors voici l'histoire de mon fils (condenser un petit peu...)

Et bien, Francois-Xavier est mon 2ieme enfant...Je suis tombé enceinte en juin 2008...Quand ma fille, Aurélie avait seulement 7 mois...Début de grossesse difficile...Maux de cœur et manque de sommeil car notre fille ne dormait pas vraiment....je suis retourner au travail plus tôt à cause de la grossesse...Je voulais avoir du RQAP... Alors en août je reprenais mon poste de TES (éducatrice spécialisée) dans une école de Repentigny....
 
Mon échographie de routine a eu lieu le 27 octobre 2008... Tout commençait mal cette journée là...Il mouillait, ma mère est arriver en retard pour garder notre fille, je devais aller chercher mon époux à son travaille et lui aussi était en retard et à l'hôpital, il n'y avait qu'un radiologiste pour les rapports...alors là aussi...il y avait du retard...mon RDV était à 10 hres...et je suis passer seulement qu'à 11 heures...C'est long quand tu as une méga envie de pipi!!!
 
J'avais un peu de crainte, car lors de l'écho de ma fille ça ne c'était pas bien passée (ils ont vue qu'elle avait les intestins blancs, il suspectait la fibrose kystique....J'ai donc dû aller passer des test génétiques avec mon époux afin de voir si nous étions porteur...Mais tout était ok!!!) 


C'est donc un petit peu nerveuse que je me couche sur le lit!! Nous voyons tout de suite que c'est un garçon!! Youppi!! Nous voulions un petit couple!!! Alors tout va bien...Jusqu'à ce que je commence a trouver ça long...la technicienne dit que le bébé bouge beaucoup...c'est plus compliquer...puis vient la question qui tue!
Est-ce que tu as passer la clareté nucale???  ( test pour dépister les risques de trisomies)
Le coeur m'arrêta...Je lui ai dit oui et que le résultat était de faible risque....J'ose lui demander pourquoi elle me pose cette question et elle me dit ...Nonnon juste pour voir!!! Elle me dit qu'elle va aller chercher le radiologue...que ce ne sera pas long....Ça faisait déjà 45 minutes que j'étais là...

Le radiologiste arrive 25 minutes plus tard..Durant tout ce temps mon n'époux et moi nous sommes muets...on ne savais pas trop quoi ce dire...Nous reprenons l'examen avec le Dr. il me pose la même question et là, avec le trémolo ds la voix j'ose lui demander ce qui se passe réellement....Parce que là , je ne la trouve pas drôle...Et là, la brique me tombe dessus...Votre fils à une malformation cardiaque...Ok...mais quoi au juste?.et là il me dit : Je n'ai jamais vue ca...je ne crois pas que c'est une transpositions des gros vaisseaux ( et la il m'explique ce que c'est) C'est trop parrallèle.
Mais est ce que ca ce corrige?...et là il me répond : "Je ne sais pas Madame..." Le choc....il m'a promis d'appeller mon gynécologue et que demain j'allais surement avoir la chance de le rencontrer....Je suis sorti en braillant( il était 13hres) et je suis arriver chez moi en braillant....Ma mère comprenait pas pas trop...j'avais vraiment mal, je n'étais pas capable de dire quoi que ce soit...J'ai passé l'après midi coucher à pleurer...Le ciel venait de me tomber dessus...le lendemain je suis aller voir mon gynéco et il a fait parvenir tout les papiers à Ste-Justine....J'ai eu un rdv le 6 novembre...
 
Le 6 novembre à 8hres, j'étais encore en train de passer une écho....Le médecin à confirmer le résultat, c'est bien une transposition..elle me dit que je suis chanceuse de le savoir, que tout allais bien aller...Que ce n'étais pas si pire que ça...que c'était opérable..j'étais rassurer.. A 10 hres j'ai rencontré une infirmière en génétique et elle, elle ma vraiment foutue la trouille...Pour eux, il traite la malformation cardiaque comme étant signe de trisomie...OUCH!!!! Je me remet à brailler...j'avais pris un peu d'espoir après l'écho...mais là un autre claque...Je doit donc rencontrer une génétitienne et faire une amino....12h30...Amino...je crois mourir,...Ça fais mal et j'ai peur.....13hres Echo cardiaque foetal...Durant 1hres30, nous regardons le coeur de mon bébé...On remarque une CIV ( Communication inter-ventriculaire)....Ils sont gentil, ils m'expliquent bien tout ce qui se passe..Je rencontre Dr Raboissons, cardiologue, qui nous dessine une transpo et nous explique toute la chose...Par la suite je rencontre la gynéco des grossesses à risque...elle me dit que j'allais continuer à etre suivi par le Dr Gervais a Joliette..que j'allais la voir 3 fois seulement...Je sors de l'hopital il est 16 hres....Morte exténuer et vider de toute vivaciter...Traffic de la mort froid intense..le bordel quoi!
 
Je retourne à Ste-Justine 2 semaines plus tard, rencontrer Dr Vobecky et Isabelle Pagé...Dr Vobecky m'explique en détail l'opération et tout ce qui est en lien avec ça...Le séjour, mon accouchement, l'hospitalisation etc etc etc...Mon gynécologue m'a aussi signer un arrêt de maladie...J'étais au bord du gouffre hihihi...je ne dormais pas, je travaillais avec des enfants et je devais aussi m'occuper de ma fille....J'étais fatiguer et je pleurais beaucoup!
  Alors je vous épargne tout ma grossesse hahahaha...mais j'ai retourné 2 fois faire des écho cardiaque fœtal. Toujours la même chose pas de changement...la dernière fois, ils ont vue qu'une CIA( communication inter-auriculaire) c'était former. À 36 semaines de grossesse j'ai passé une écho pour savoir le poids du bébé..il pesait 6lbs 9....La gynéco à donc choisi de provoquer mon accouchement la journée de ma 38 semaines...Le 9 mars 2009!
 
Tout au long de ma grossesse j'ai eu peur...Des fois j'ai même souhaité de le perdre...ça me ferai mal, mais pas autant que s'il mourrai après 2 semaines de vie....ou en venant au monde....Je ne savais plus quoi penser....Les gens me souhaitais un bébé en santé....moi je leur pétait leur bulle en leur racontant ce qu'il avait...ils restaitent pas mal bouché....Quand j'ai su que jétais enceinte, je paniquais a l'idée qu'Aurélie allait être 3 jours sans moi....imaginez....ça durée 4 semaines....
Donc, je portais un bébé qui n'était pas sûre de vivre....bizarre comme feeling...Tu l'aimes, mais....tu veux pas trop t'attacher...tu craints toujours le pire....J'imaginais mon bébé couché sur la table d'opération éventrer ou un bébé bleu, tellement qu'il n'avait pas d'oxygène..J'avais peur de mon propre enfant!...My god...quels images qui me hante encore....J'ai vraiment imaginer le pire....Je regarde les photos de ma grossesse et j'ai l'impression que j'avais 10 ans de plus....je ne me reconnais tellement pas...Ca été vraiment dure!!

 
Le 9 mars au matin arriva...Ils ont provoquer mon travail a 11 h30....ils ont crevés mes eaux à 18 h30 et j'ai commencé a pousser, la larme à l'oeil à 21h35...La vie douce, calme et sécuritaire était terminer pour mon fils....La bataille allait commencer pour lui à 22h04...L'heure où il c'est pointer le nez devant 12 personnes...!
Il était beau, chevelu et rose...moi qui m'étais imaginer le pire....Je lui ai donner un bisous, mon n'époux a couper le cordon et Hop!! sur la table d'examen...je ne me souviens de rien..,.tout est aller vite...trop vite..10 minutes plus tard, il était parti aux soins intensifs avec son papa et les Dr....Et moi , j'étais seule...j'attendais....vide...j'avais un bébé, mais je ne savais pas son poids, sa grandeur et surtout, je ne me souvenais pas de quoi il avait l'air...J'ai parlé à ma maman et à ma soeur...Une infirmière est venu me chercher et elle ma monter à l'étage des soins intensifs voir mon fils... il était 23hres. Il mesurait 21 pouces 1/2 et il pesait 7livres9
 
Là bas, j'ai pu enfin le voir, le toucher...Il venait de lui mettre la prosta et il a fais un arrêt respiratoire..il est devenu gris....tout mou....J'ai eu peur et j'ai demander à l'infirmière d'aller à ma chambre ....je ne pouvais pas en supporter plus...

 
2 jours après sa naissance,ils ont enlever les prosta et il est descendu au 3ieme, soins intermédiaires en néonatatalogie...Nous attendions l'opération....Tout allais bien, je l'allaitais et il prenais du poids..Il a fait une grosse jaunisse, mais pas au point d'être sous les lampe...les médecins le trouvait beau..surtout Gregor Adelfinger qui faisais toujours un petit arrêt a son chevet...

 
La veille de l'opération nous rencontrons Dr Vobecky....et là, encore une fois, une brique...Elle n'aimait pas l'anatomie de FX....Elle ne voyait pas une de ses coronaires et elle ne savait donc pas si elle allait pouvoir faire le switch artériel....Elle ouvrait et après la décision serait prise...OuCH!.....L'autre choix, une greffe...Re-Ouch...Et tout le temps qu'elle nous parlait, elle ne le regardait pas, elle avait le trémolo ds la voix et les yeux humides...Je me croyais ds un film...Je pensais jamais vivre ça un jour...J'ai passé la soirée à le bercer et à le coller...j'avais mal, très mal....

Le matin nous nous sommes rendu à l'hôpital très tôt pour passer du temps avec lui. À 9 hres, il nous quittait pour la salle d'op...Nous sommes aller chez ma soeur...Dr Vobecky nous avais dit d'aller nous changer les idées...qu'elle ne nous appellerait pas avant 18 hres.....
16:30hres...le téléphone sonne...C'est l'hôpital....Merde....il est mort qu'on c'est dit....Vite à toute vitesse....Rendu aux Soins Intensifs son nom était au tableau....Fiou!...il est vivant....mais dans quel état...Selon nous, Il était tôt pour recevoir l'appel..

 Nous allons attendre ds le salon des parents et Dr Vobecky est venu à notre rencontre avec un beau sourire...Soulagement...l'opération avait fonctionner...
Nous avions hâte de le voir...il était tout beau tout rosé...J'avais un tout autre enfant! 

 
Il a passer une grosse semaine au soins intensifs...Il ne respirait pas quand l'inalhothérapeute enlevait le respirateur...Le dimanche soir, il est monter aux soins de la cardio et nous sommes sorties de l'Hôpital le 3 avril 2009!

Voici l'histoire de mon petit héros!!


Aujourd'hui, il a 1 an et il est en pleine santé!  Il a encore un petit souffle au cœur ainsi qu'une petite fuite à la valve aortique...Mais c'est tellement minime. 


Je vous laisse quelques liens afin de mieux comprendre ce que c'est la transposition:


Animation d'un coeur normal et d'un coeur ayant une Transposition


Définition de ce qu'est la transpo ( WIKIPEDIA) 


Fondation en coeur